اوتیسم؛ از نشست انصاف تا نهاد ریاستجمهوری | بازتاب امروز
ریحانه شیبانی، بازتاب امروز: در پی طرح مجموعهای از مطالبات و مسائل مرتبط با افراد دارای اوتیسم و خانوادههای آنها، نشستی با حضور جمعی از خانوادهها، فعالان مدنی، انجمنها و افراد مرتبط با این حوزه در ساختمان نهاد ریاستجمهوری برگزار شد.
نشستی که در آن موضوعاتی از آموزش و مهارتآموزی تا درمان، بیمه، حمایتهای اجتماعی، اشتغال، نگهداری و وضعیت خانوادهها مورد بحث قرار گرفت. این نشست پس از جلسهای که پیشتر با همین موضوع در بازتاب امروز برگزار شده بود، شکل گرفت و بخشی از مطالبات مطرحشده در آن جلسه نیز در نشست روز دوشنبه دنبال شد.
یکی از محورهای اصلی این نشست، ضرورت ایجاد مسیر مشخصی برای مهارتآموزی افراد دارای اوتیسم بود. یکی از مادران داری فرزند اوتیسم گفت: سازمان فنی و حرفهای میتواند با تعریف چارچوب و کدهای آموزشی مشخص، زمینه فعالیت مراکزی را فراهم کند که در آنها افراد دارای اوتیسم متناسب با تواناییهای خود مهارتهای مختلف، از جمله فعالیتهای هنری و حرفهای، بیاموزند.
موضوع آموزش نیز از دیگر محورهای مطرحشده بود. به گفته حاضران، برخی مدارس استثنایی به دلیل محدودیت ظرفیت یا تفاوت نیازهای آموزشی، امکان پذیرش همه کودکان دارای اوتیسم را ندارند و همین مسئله فشار بیشتری بر خانوادهها وارد میکند. افزایش ظرفیت مراکز آموزشی و ایجاد شیوههای آموزشی متناسب با شرایط این کودکان از جمله مطالبات مطرحشده در نشست بود.
همچنین بر ضرورت آموزش جامعه درباره نحوه ارتباط با افراد دارای اوتیسم تأکید شد؛ از جمله اینکه در مدارس، کودکان دیگر نیز با ویژگیهای اوتیسم و شیوه تعامل مناسب با همکلاسیهای دارای اوتیسم آشنا شوند.
بخش دیگری از صحبتها به افزایش هزینههای زندگی، آموزش و درمان اختصاص داشت. حاضران در نشست درباره رشد قابل توجه هزینههای مربوط به افراد دارای اوتیسم صحبت کردند و گفتند که افزایش هزینهها با درآمد بسیاری از خانوادهها و حقوق کارکنان تناسب ندارد.
در این میان، مسئله طبقهبندی اقتصادی خانوارها نیز مورد انتقاد قرار گرفت. به گفته یکی از خانواده ها، قرار گرفتن یک خانواده در دهکهای هشتم یا نهم لزوماً به معنای برخورداری آن خانواده از توان مالی بالا نیست؛ چراکه ممکن است خانوادهای با درآمد ثابت کارمندی، هزینههای سنگین درمان، آموزش و مراقبت از فرزند دارای اوتیسم را بر عهده داشته باشد.
هزینههای دندانپزشکی نیز از جمله موارد مطرحشده بود. در برخی موارد برای انجام درمان دندانپزشکی افراد دارای اوتیسم نیاز به بیهوشی یا آرامبخشی وجود دارد و هزینه آن میتواند بسیار بالا باشد؛ در حالی که این هزینهها لزوماً تحت پوشش بیمه قرار نمیگیرد.
یکی از مسائل تکرارشونده در صحبتهای حاضران، نبود هماهنگی کافی میان دستگاههای مختلف بود. وزارت بهداشت، وزارت آموزش و پرورش و سازمان بهزیستی از جمله نهادهایی بودند که نام آنها در این بخش مطرح شد.
در برخی موارد مشخص نیست مسئولیت یک موضوع بر عهده کدام دستگاه است و همین مسئله باعث میشود خانوادهها میان نهادهای مختلف در رفتوآمد باشند. درخواست اصلی در این بخش، ایجاد سازوکاری مشخص برای تقسیم وظایف و هماهنگی میان دستگاههای مسئول بود.
موضوع بازنشستگی زودهنگام والدین دارای فرزند اوتیسم نیز در این نشست مطرح شد. مراقبت مستمر از کودک دارای اوتیسم در بسیاری از خانوادهها زمان و انرژی زیادی میگیرد و در مواردی یکی از والدین ناچار میشود بخش قابل توجهی از فعالیتهای شغلی خود را کنار بگذارد.
همچنین درباره خانوادههایی که به دلیل جدایی والدین یا شرایط اقتصادی و اجتماعی با مشکل مراقبت از کودک مواجه هستند، ضرورت حمایت بیشتر دستگاههای دولتی مطرح شد. ایجاد مراکز اقامتی و مراقبتی برای افراد دارای اوتیسم، بهویژه برای سنین بالاتر، از دیگر مطالبات بود.
یکی از فعالان اوتیسم گفت: بسیاری از مراکز اقامتی فعلی عمدتاً برای کودکان زیر ۱۴ سال تعریف شدهاند، در حالی که خانوادهها پس از رسیدن فرزند به سنین بالاتر همچنان با مسئله مراقبت و نگهداری روبهرو هستند. پیشنهاد ایجاد مراکزی با ساختاری شبیه مجموعههای اقامتی کوچک و خانوادگی، به جای مراکز بزرگ و جمعی، نیز مطرح شد.
عملکرد انجمنهای فعال در حوزه اوتیسم نیز از موضوعات مطرحشده بود. برخی حاضران خواستار شفافیت بیشتر در گزارشهای مالی و نحوه هزینهکرد کمکهای خیریه شدند و درباره عملکرد مدیریت فعلی انجمن اوتیسم انتقادهایی مطرح کردند.
در این بخش نیز بر ضرورت ارائه گزارشهای شفاف درباره منابع مالی، کمکهای دریافتشده و نحوه هزینهکرد آنها تأکید شد.
موضوع امنیت کودکان دارای اوتیسم در مراکز درمانی و آموزشی نیز مورد توجه قرار گرفت.
برخی خانوادهها خواستار نصب دوربین در اتاقهای درمان شدند؛ چراکه به گفته آنها، در مواردی کودک در اتاقی تنها میماند و والدین پشت در منتظر میمانند و برخی کودکان نیز توانایی لازم برای بیان اتفاقات رخداده را ندارند.در صورت استفاده از دوربین، باید ضوابط مشخصی برای حفظ حریم خصوصی کودکان و خانوادهها نیز در نظر گرفته شود.
ایجاد یا تقویت کارت شناسایی و توانبخشی افراد دارای اوتیسم نیز از دیگر پیشنهادها بود. برخی خانواده ها مطالبه کردند چنین کارتی میتواند در موقعیتهایی که رفتار کودک برای دیگران قابل درک نیست، شرایط او را توضیح دهد و حتی در برخی موارد مانع شکلگیری اختلاف میان خانوادهها و افراد یا نهادهای عمومی شود.
همچنین نبود امکانات مناسب در فضاهای عمومی، از جمله سرویسهای بهداشتی قابل استفاده برای افراد دارای معلولیت و اوتیسم، مطرح شد. خانوادهها در پارکها و برخی محیطهای شهری برای استفاده کودک از سرویس بهداشتی با مشکل مواجهاند و لازم است این موضوع در طراحی فضاهای عمومی مورد توجه قرار گیرد.
بخش دیگری از پیشنهادها به آینده شغلی افراد دارای اوتیسم اختصاص داشت. آموزش مهارتهایی مانند تولید صنایعدستی و گلهای مصنوعی و فراهم کردن امکان عرضه محصولات، از جمله راههایی بود که برای کمک به استقلال اقتصادی این افراد مطرح شد.
همچنین پیشنهاد ایجاد حسابهای بلندمدت برای کودکان دارای اوتیسم مطرح شد؛ به این صورت که خانواده و دولت در طول سالهای رشد کودک مبالغی را در این حساب قرار دهند و امکان استفاده از آن در سنین بالاتر فراهم شود. حاضران این ایده را با نمونههایی از برخی کشورها مقایسه کردند و هدف آن را تأمین پشتوانه مالی فرد در صورت فوت یا ناتوانی والدین دانستند.
تمرکز بسیاری از خدمات تخصصی در تهران نیز از دیگر مسائل مطرحشده بود. برخی حاضران از خانوادههایی گفتند که برای دریافت خدمات آموزشی، درمانی یا توانبخشی مجبور به سفر از شهرهای دیگر به تهران هستند.
در مقابل، به فعالیت برخی مراکز در تهران و شیراز ومشهد نیز اشاره شد که توانستهاند خدمات تخصصیتری ارائه کنند. تجربه برخی از این مراکز نشان میدهد که حضور افراد دارای تجربه شخصی و آشنایی نزدیک با مسئله اوتیسم میتواند در شکلگیری چنین مراکزی مؤثر باشد.
در ادامه نشست، موضوع فشار اقتصادی و خانوادگی نیز مطرح شد. برخی مادران از افزایش هزینههای نگهداری و درمان و تأثیر آن بر روابط خانوادگی گفتند و بر ضرورت توجه بیشتر به حمایتهای قانونی از خانوادههای دارای فرزند اوتیسم تأکید کردند.
همچنین درباره وضعیت کودکانی که والدین آنها از یکدیگر جدا شدهاند یا به هر دلیل امکان مراقبت مناسب از فرزند را ندارند، درخواستهایی برای مداخله حمایتی دولت مطرح شد.
در بخشی از جلسه نیز یکی از حاضران که بهعنوان نماینده آموزش و پرورش استثنایی معرفی شد، درباره عوامل مرتبط با اوتیسم و فست فود خوردن والدین اظهارنظری مطرح کرد که با اعتراض برخی حاضران مواجه شد. منتقدان این دیدگاه تأکید کردند که چنین اظهارنظرهایی نباید بدون پشتوانه علمی دقیق و در چنین جلساتی مطرح شود.
نشست امروز در ساختمان نهاد ریاستجمهوری در حالی برگزار شد که پیش از آن، جلسهای با حضور خانوادهها و فعالان حوزه اوتیسم در بازتاب امروز برگزار شده بود. مجموعه موضوعات مطرحشده در دو نشست، طیف گستردهای از مسائل آموزشی، درمانی، اقتصادی، اجتماعی و حقوقی مرتبط با اوتیسم را دربر میگیرد؛ مسائلی که بخش مهمی از آنها به هماهنگی میان دستگاههای مسئول و ایجاد سازوکارهای مشخص برای حمایت از افراد دارای اوتیسم و خانوادههای آنها مربوط میشود.
انتهای پیام
